얼굴에 커다란 혹이 나고, 변형이 생겨 코끼리 인간, 이른바 엘리펀트 맨이라고 불렸던 영국인 조셉 메릭.
사람들의 구경거리로 고통을 받다 숨졌고 그 이야기가 영화로까지 만들어졌는데, 사실 조셉은 희귀병인 신경섬유종증을 앓고 있었습니다.
신경섬유종증이란 몸에 있는 신경을 따라 종양이 생겨나는 질병으로 발병하는 위치에 따라 그 양상도 다양합니다.
눈에 생기면 시력에 문제가 생기고, 폐에 생기면 호흡이 어려워지는 식입니다.
국내 등록환자가 5천여 명에 불과할 정도이다 보니 개발된 약도 한 종류뿐이고 그마저도 복용을 위해선 1년에 수억 원이 듭니다.
유전병이기 때문에 예방은 불가능하지만, 미리 파악하면 고통을 줄일 수 있습니다.
대표적으로 몸에 연한 커피색 반점이 다수 나타날 경우 신경섬유종증을 의심해볼 필요가 있습니다.
겨드랑이나 사타구니 등에 주근깨가 나타나거나 홍채에 작고 좁쌀 모양의 결정이 생기는 경우에도 병원 진료를 받아보는 것이 좋습니다.
